Primero viene el golpe. Hace 10 años, Elena Tello recibió el diagnóstico de su madre: "Yo nunca había escuchado esa palabra. El médico me explicó todas las fases y que nadie podría evitar aquel deterioro". Esta granadina de 50 años vive atada a su casa. Su madre yace en posición fetal permanentemente, y así seguirá, sin mediar palabra, hasta que su cuerpo deje de responder. Su padre, que lleva un marcapasos, sólo se levanta del sillón para ir al lavabo. La vida transcurre para ellos en un reducido espacio de su vivienda, porque trasladar a su madre es algo imposible. Elena comienza el día aseando y dando de comer a su madre. Un café en la cocina de su casa será su único placer, su único momento de intimidad. Luego baja a comprar y prepara la comida. Si puede, irá a trabajar un par de horas como empleada del hogar. "Estoy sola en esto, mi hermano trabaja mucho. Ahora incluso siento agobio cuando estoy rodeada de gente. He aprendido a cortarme el pelo yo misma para no ausentarme por cosas innecesarias". Según el doctor J. Selmes, secretario general de Alzheimer España y vicepresidente de Alzheimer Europa, esta dolencia comenzó a convertirse en un problema sociosanitario en España hace una década. Hoy todavía su origen es desconocido y la detección de la enfermedad se retrasa bastante. "Los siete estadios de la escala de Reisberg de deterioro cognitivo son los que miden el proceso de este síndrome y, actualmente, se diagnostican cuando están en fase cuatro o cinco", afirma el doctor Félix Cruz-Sánchez, catedrático de Neurología de la Universitat Internacional de Catalunya, especialista en Neuropatología.
La fuerza del cariño. Natividad Rodríguez, de 75 años, es alimentada por su nieto en el Hospital Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Barcelona). A pesar del deterioro cognitivo, los enfermos llegan a desarrollar una fina sensibilidad emocional y el afecto se convierte en su único nexo con el mundo.
Este desconocimiento provoca que las familias convivan con el enfermo durante mucho tiempo antes de saber qué le pasa. Primero olvidan, se pierden, preguntan mil veces lo mismo y se convierten en personas molestas y agobiantes. Cosas de la edad, se piensa. Luego todo deriva en conductas extravagantes o sucede algo que alerta al familiar. "Estábamos frente a un espejo y, al mirarse, me dijo: `¿Quién es ese señor?'", cuenta Katty Avilés sobre su padre, Francisco, a quien cuidó durante siete años en su piso de Barcelona.
Cuando el familiar toma conciencia de la situación tiene que afrontar un sentimiento terrible de culpa por todas las veces que ha perdido el control con el enfermo. Manuel Mañós, médico y presidente de la Asociación de familiares de Alzheimer de Barcelona, es cuidador principal de su esposa desde hace 17 años. En un principio trató de estimular todas las capacidades que aún tenía: "Mientras fue posible, ella actuó como secretaria. Yo nunca había tenido ningún problema, pero poco a poco empezó a dar horas equivocadas a mis pacientes y olvidarse de las citas. Nunca me arrepentiré bastante de todos aquellos momentos en que perdí la paciencia y la reñí por ello", comenta Manuel emocionado. El Alzheimer genera comportamientos que van de lo estrafalario a lo peligroso, pero una reacción violenta sólo empeora las cosas. Adoración Gancio recuerda sobre este punto episodios bastante duros de los años que peleó contra el Alzheimer de su madre: "En ciertos momentos no me lié a tortas con ella de puro milagro. Son egoístas y te hacen la vida imposible. Hubo una etapa en la que mi madre se levantaba de madrugada y decía que había que ir a comprar, y por mucho que abriese la ventana para mostrarla que era de noche, ella se empeñaba. Podíamos estar así durante horas. Pero luego me iba a unos cursos donde enseñaban fotografías y explicaban el proceso y siempre salía llorando. Cuando veía aquello y llegaba a casa, lo único que se me ocurría era quererla. No era culpa suya, era su cerebro, que se deshacía". Por su parte, Martha recuerda cómo cualquier reprimenda resultaba absurda, por la sencilla razón de que, pasados cinco minutos, José ya no se acordaba de nada.
¡Por fin hay algún avance! ¡A ver si tiene efecto!
Hace 14 años
Por estas vivencias podemos entender lo dura que es esta enfermedad, para el paciente y para los familiares.
ResponderEliminarOjala se descubriese algo para terminar con esta enfermedad.